Студенты ДГТУ поздравили детей, больных буллёзным эпидермолизом с наступающим Новым годом

Новый год – самый волшебный праздник, особенно для детей. По доброй традиции, в преддверии праздника, по инициативе заместителя декана по учебной работе Саибат Кадировой, старшего преподавателя кафедры ПиСКС Людмилы Гайдаровой и при поддержке преподавателей и профкома факультета права и управления на транспорте студенты, переодевшись в костюмы Деда Мороза и Снегурочки, поздравили детей, больных буллёзным эпидермолизом (дети-бабочки) и вручили им подарки.

Как рассказали родители, воспаления у детей могут возникнуть случайно или же при прикосновении, поэтому любую рану нужно постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У таких детей очень чувствительная кожа (буквально как у крыла бабочки), поэтому больных буллёзным эпидермолизом так и называют — «бабочками».

«Первое, что бросается в глаза, когда знакомишься с этими детьми, — даже не внешность и бинты, а серьёзный взрослый взгляд. Такой бывает у детей, на долю которых выпало больше боли, чем бывает у обычных людей за десятилетия жизни.

В России пока нет чёткой статистики, сколько людей страдает таким же заболеванием. По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается один больной буллёзным эпидермолизом на 50–100 тысяч человек. В России же, по неподтверждённым официально данным, проживает 2–2,5 тысячи «бабочек».

Болезнь совсем недавно, в феврале 2019 года, внесли в федеральный список орфанных (редких) заболеваний, что обещает больным помощь в льготном получении лекарств. Но это, к сожалению, совсем не гарантирует автоматическое и быстрое получение инвалидности (а с ней и денежного пособия) и всех нужных препаратов. Новый год должен быть сказочным и волшебным временем для всех детей, и в этом главная задача взрослых – подарить ребятам чувство праздника, с чем прекрасно справились студенты ДГТУ», – поделилась Саибат Кадирова.